Zespół Turnera Głosy i doświadczenia Książka dla dzieci Tom 1/2

Zespół Turnera występuje tylko u kobiet, jest zbiorem cech zewnętrznych i pewnych wad wrodzonych, spowodowanych brakiem lub uszkodzeniem drugiego chromosomu X. W literaturze medycznej jest dobrze opisany, a w praktyce klinicznej spotykany nie tak rzadko (rodzi się z nim 1 na 2500 dziewczynek). Zespół Turnera to jednak nie tylko jednostka medyczna, to także wielowymiarowy fakt kulturowy, który pojawia się w konkretnym kontekście historycznym i geograficznym i lokuje w ciałach uwikłanych w społeczne koncepcje zdrowia, płci czy macierzyństwa. Autorki tekstów składających się na książkę korzystały z różnych metodologii i źródeł, przyglądały się więc doświadczeniu życia z zespołem Turnera z wielu punktów widzenia. Dzięki temu możemy nie tylko zbliżyć się do świata dziewcząt i kobiet z zespołem Turnera, ale też zadać istotne pytania na temat własnego sposobu doświadczania rzeczywistości.

Spis treści Etnografia zespołu Turnera. Wprowadzenie (Ewa Maciejewska-Mroczek, Magdalena Radkowska-Walkowicz, Maria Reimann) / 7 Złożona historia zespołu Turnera (Ilana Löwy) / 30 Zespół Turnera. Aspekty medyczne (Anna Kucharska) / 57 Zespół Turnera. Macierzyństwo w planach (Anna Krawczak) / 79 Nikt nie rodzi się kobietą? Zespół Turnera i zwierciadła kobiecości (Magdalena Radkowska-Walkowicz) / 113 O (nie)pewności choroby. Narracje matek mających córki z zespołem Turnera (Ewa Maciejewska-Mroczek) / 141 Bioetyka i technologie wzmacniania ludzkiego ciała w kontekście doświadczeń kobiet z zespołem Turnera (Małgorzata Rajtar) / 171 Niepełnosprawność, aktywizm i feminizm, czyli (feministyczne) studia o niepełnosprawności w pigułce (Magda Szarota) / 198 O (nie)zwyczajnym życiu z niepełnosprawnością. Esej autoetnograficzny (Maria Reimann) / 222 Noty o autorkach / 234 Podziękowania / 238 Indeks rzeczowy / 240 Indeks osób / 244 Aneks / 250 Informacje dla dzieci z zespołem Turnera / 250; Informacje dla nastolatek z zespołem Turnera / 253; Informacje dla rodziców dziewcząt z zespołem Turnera / 258 Table of contents / 267