Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych oraz ich rodziny

Prezentowana praca składa się z siedmiu rozdziałów części teoretycznej i trzech rozdziałów części empirycznej.  W pierwszych rozdziałach części teoretycznej przedstawiono m.in. dostępne dane statystyczne, które uzasadniają potrzebę podejmowania działań programowych, charakterystykę obecnej sytuacji i bariery w realizacji działań międzyresortowych. Kolejne rozdziały identyfikują adresatów programu, cele, zadania i przewidywane efekty tych działań oraz założenia organizacyjne i standardy wymagań stawiane placówkom wnioskującym o rekomendację do prowadzenia działań programowych.  Istotne informacje dotyczące międzyresortowego finansowania działań na rzecz dzieci zawiera 6 rozdział. W części empirycznej przedstawiono rezultaty dwuletniego wdrażania programu WWKSC dotyczące: działań koordynujących program, spełniania warunków konkursowych umożliwiających placówkom uzyskanie rekomendacji do programu, spełniania warunków formalnych i merytorycznych przez rekomendowane placówki, analizy zależności między czynnikami związanymi z tworzeniem systemu, a obecnym etapem realizacji założeń programowych, oraz raport z bezpośredniej pracy programowej z dziećmi. Opis wybranych wniosków stanowi egzemplifikację dokonanej pracy przygotowawczej niektórych placówek do uczestnictwa w programie.  Uzyskane rezultaty zostały sformułowane w podsumowaniu każdego rozdziału, jak również w zakończeniu pracy i wnioskach końcowych.

Wstęp ??9 Rozdział 1 Uzasadnienie potrzeby organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dziecka ?17 1.1. Identyfikacja problemu i zarys sytuacji demograficznej Polski ?26 1.2. Wybrane dane epidemiologiczne dotyczące występowania niepełnosprawności u dzieci od urodzenia do ukończenia 7 roku życia ?28 1.3. Dostępne dane statystyczne dotyczące niepełnosprawności występującej u dzieci od urodzenia do ukończenia 7 roku życia ?29 Rozdział 2 Podstawy prawne prowadzenia działań na rzecz małych dzieci ?35 2.1. Polski system prawny i wynikające z niego możliwości wdrażania działań z zakresu wczesnej pomocy dziecku i jego rodzinie ?38 2.2. Dokumenty prawa międzynarodowego wskazujące kierunki działań w zakresie wczesnej pomocy małemu dziecku ?48 Rozdział 3 Ustalenia terminologiczne i uzasadnienie dla podjęcia działań pilotażowych ?55 3.1. Ustalenia terminologiczne ?55 3.2. Uzasadnienie dla podjęcia działań pilotażowych ?61 Rozdział 4 Adresaci, cele i zadania realizacji pilotażu programu WWKSC i przewidywane efekty ?65 4.1. Adresaci pilotażu programu ?65 4.2. Cele pilotażu programu ogólne i szczegółowe ?67 4.2.1. Szczegółowy cel działań w odniesieniu do dzieci ?68 4.2.2. Cel działań w odniesieniu do rodziców ?69 4.2.3. Postulowany model działań w stosunku do dziecka i rodziny ?71 4.2.4. Cele działań w odniesieniu do społeczeństwa ?72 4.3. Czas trwania, forma i zadania do realizacji w ramach pilotażu ?73 Rozdział 5 Standardy wymagań, jakie muszą spełniać placówki ?77 5.1. Wymagania dotyczące bazy lokalowej placówki realizującej program rządowy WWKSC ?78 5.2. Standardy merytoryczne ?79 5.2.1. Standardy dotyczące organizacji pracy placówki ?80 5.3. Zadania do realizacji przez specjalistów ?85 Rozdział 6 Finansowanie zadań programowych ?91 6.1. Szczegółowy opis kalkulacji kosztów ?91 6.2. Rodzaje usług świadczonych w ramach bonu terapeutycznego ?94 6.3. Możliwości zgromadzenia przez rekomendowaną placówkę odpowiednich środków finansowych 100 6.4. Wykaz poszczególnych świadczeń programowych i regulacji umożliwiających ich finansowanie 101 Rozdział 7 Przyjęty dla pilotażu programu sposób koordynacji działań 105 Rozdział 8 Sformułowanie problemów, pytań i celu badawczego 109 8.1. Przedmiot badań, hipotezy, zmienne, wskaźniki i narzędzia badawcze 113 8.2. Zmienne badawcze i wskaźniki 116 8.3. Organizacja, teren i zakres badań 118 8.4. Metody, techniki i narzędzia badawcze jako sposoby opracowania materiału empirycznego 121 Rozdział 9 Analiza materiału badawczego 125 9.1. Spełnianie warunków przez placówki wnioskujące o przyznanie rekomendacji 125 9.2. Koordynacja działań pilotażowych 130 9.3. Realizacja świadczeń zdrowotnych na podstawie zawarcia kontraktów z oddziałami wojewódzkimi NFZ 140 9.4. Działania programowe realizowane we współpracy z oddziałami terenowymi PFRON 141 9.5. Przekazywanie środków finansowych z subwencji oświatowej przez jednostki samorządu terytorialnego 141 9.6. Realizacja programu WWKSC w rekomendowanych placówkach 143 9.7. Analiza działań koordynacyjnych oraz bezpośrednio prowadzonych z dziećmi 154 9.7.1. Efekty ilościowe i jakościowe wyników uzyskanych podczas realizacji pilotażu programu WWKSC (2005–2007) 154 9.8. Ewaluacja realizacji standardów pilotażu przez placówki rekomendowane do programu WWKSC według wskaźników ankiety ewaluacyjnej 157 9.9. Postępy w usprawnianiu dzieci na przykładzie badań przeprowadzonych przez placówki 172 9.10. Realizacja programów dla rodziców 182 9.11. Ocena sposobu przyjmowania dzieci do programu, kwalifikacje kadry 183 Rozdział 10 Podsumowanie wyników realizacji programu WWKSC 185 Rozdział 11 Główne rekomendacje 195 Bibliografia 199 Inne źródła 200 Programy komputerowe 202 Aneksy 203 Aneks 1. Wyciąg z wykazu głównych jednostek chorobowych wg ICD-10, dających wskazania do udzielania wczesnej, wielospecjalistycznej, kompleksowej pomocy w ośrodkach wczesnej interwencji 203 Aneks 2. Przykład programu WWKSC zgłoszonego do konkursu i prowadzonego w samodzielnym ośrodku terapii i rehabilitacji dla dzieci 207 Aneks 3. Projekt działań do realizacji w Krajowym Programie Wczesnej Pomocy Dzieciom z Zaburzeniami w Rozwoju (WWKSC) 237 Aneks 4. Ankieta ewaluacyjna pilotażu programu rządowego „Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie” 242 Spis schematów, tabel i wykresów 275