Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych

Książka jest zaproszeniem do rozważań o niepełnosprawności w relacjach z kulturą. Pierwotnie publikacja stanowiła fragment części teoretycznej rozbudowanego raportu badawczego realizowanego w ramach grantu MNiSW nr 0795/B/H03/2007/33, poświęconego stylowi życia kultury dorosłych torunian z zaburzeniami rozwoju, z uwzględnieniem ich obrazu świata i samych siebie. Trzystustronicowa publikacja pod tytułem Etnografia stylu życia kultury dorosłych torunian z zaburzeniami rozwoju obejmująca badania etnograficzne, jakie realizowałam w środowisku 50 dorosłych torunian z zaburzeniami rozwoju, jest również przygotowywana do druku. Po przemyśleniach oraz sugestiach recenzentów postanowiłam skonstruować odrębną książkę, opartą na analizach wyników badań i literatury specjalistycznej, poświęconą wizerunkowi niepełnosprawności na tle kultury dominującej. Głównym jądrem niniejszej publikacji jest koniunkcja dwóch słów: „niepełnosprawność” i „kultura”. Miałam nadzieję pokazać ową niepełnosprawność w wybranych dziedzinach kulturowego modelu niepełnosprawności opartego na historycznym uwikłaniu pojęć „niepełnosprawność” i „kultura”. O czym jest ta książka, podzielona na trzy rozdziały? Rozdział pierwszy obejmuje treści związane z relacją niepełnosprawności i kultury, a właściwie kultur. Ilustruje podejście wobec osób z niepełnosprawnością od czasów prehistorycznych do XX wieku. Celem rozdziału było szczegółowe omówienie treści związanych z pozycją osób z niepełnosprawnością i ich rodzin w kulturze z uwzględnieniem pozycji i działań wobec osób z niepełnosprawnością i ich rodzin w dwóch systemach totalitarnych: nazizmie i komunizmie. Koncentrowałam się na dostrzeganiu prawidłowości i relacji niepełnosprawności w kulturze na planie szerszym, dotyczącym kontynentów. Nie było moim zamiarem przedstawienie sytuacji w kulturze polskiej, ponieważ te dane są na bieżąco opracowywane i publikowane przez znakomitych polskich pedagogów specjalnych, m.in. W. Dykcika, M. Chodkowską, A. Krauzego, J. Kruk-Lasocką, S. Sadowską, A. Wojciechowskiego, F. Wojciechowskiego, M. Zaorską, T. Żółkowską, H. Żuraw i innych. Swoje analizy chronologiczne relacji niepełnosprawności i kultury związane z przedstawieniem sytuacji osób z niepełnosprawnością ograniczyłam do przybliżenia realiów poststalinowskiego Związku Radzieckiego. Rozdział drugi dotyczy kwestii związanych z kulturową i naukową reprezentacją niepełnosprawności i zaburzeń rozwoju. Szczególną uwagę poświęciłam założeniom i zakresowi semantycznemu wyrażenia „kultura niepełnosprawności” oraz ewolucjom naukowym deskrypcji i definiowania zaburzeń rozwoju w sferze intelektualnej, sięgając do A.F. Tredgolda i jego definicji z 1908 roku, a kończąc na współczesnych definicjach niepełnosprawności intelektualnej spisanych przez R. Luckasson (1992, 2010) i zespół badaczy. Wskazane fenomeny w rozdziale drugim analizuję na tle pojęcia kultury, cytując literaturę specjalistyczną, antropologiczną, psychologiczną oraz pedagogiczną, w tym etnograficzne badania własne. W rozdziale trzecim omawiam współczesne koncepcje teoretyczne opisujące życie osób z zaburzeniami rozwoju i ich rodzin. Wybrane koncepcje zostały – z wyjątkiem eugeniki oraz brokeringu kulturowego – implementowane w Polsce. Rozdział ten stanowi przegląd założeń teoretycznych następujących koncepcji: eugeniki autorstwa F. Galtona, C. Davenporta, H. Goddarda oraz normalizacji N. Banka-Mikkelsona i B. Nirjego. Ponadto przedstawiam koncepcję waloryzacji roli społecznej W. Wolfensbergera i deinstytucjonalizacji dyskutowanej przez R. Schalocka, self-adwokaturę i koncepcję niezależnego życia zapoczątkowane przez E. Robertsa, koncepcję jakości życia autorstwa R. Schalocka oraz koncepcję brokeringu kulturowego M.A. Jezewski. Do rozdziału włączyłam również moją autorską koncepcję habilitacji kulturowej osób dorosłych z zaburzeniami rozwoju, której szkicowe założenia opublikowałam w 2008 i 2010 roku.

Wprowadzenie Rozdział 1 Kontekstualne i historyczne rozważania nad niepełnosprawnością? 1.1. Kontekst i historia. Szkic światowych i europejskich koncepcji i działań wobec osób niepełnosprawnych od prehistorii po nazistowskie Niemcy lat 1933–1945, Rosję XVII wieku i czas poststalinowski w Związku Radzieckim? 1.1.1. Shandar I: Neandertalczyk z niepełnosprawnością – prehistoria? 1.1.2. Grecki teras, rzymskie monstrum, hinduski Dar od Boga i arabski Umysł, który jest w niebie, podczas gdy ich większa część mieszka wśród zwykłych śmiertelników – starożytność? 1.1.3. Wieki „odmieńców” – średniowiecze, renesans i oświecenie? 1.1.4. „Słabi na umyśle” i osoby „z defektami” na przełomie XIX i XX wieku? 1.1.4.1. Lebens unwertes Leben – nazistowskie Niemcy (1933–1945)? 1.1.5. „Jurodiwyje” i „ubogi” w Rosji carskiej. Niepełnosprawni weterani wojenni i inni czasów stalinowskich i poststalinizmu w Związku Radzieckim? Rozdział 2 Kulturowe i naukowe reprezentacje niepełnosprawności w zarysie? 2.1. „Aspi”, „W-skersi”, „kultura Dnia Świstaka”, „kultura otwartego serca” i inni bez logo. Kultury niepełnosprawności? 2.2. Naukowe deskrypcje niepełnosprawności i zaburzeń rozwoju? 2.2.1. „Defekt umysłowy”, „słabość na umyśle” i niepełnosprawność intelektualna w opisach naukowych od Alfreda Franka Tredgolda do Ruth Luckasson? Rozdział 3 Współczesne koncepcje teoretyczne opisujące życie osób z niepełnosprawnością? 3.1. Koncepcja eugeniki Sir Francisa Galtona, Charlesa Davenporta i Henry’ego Goddarda? 3.2. Koncepcja normalizacji Neilsa Erika Banka-Mikkelsena i Bengta Nirjego? 3.3. Koncepcja waloryzacji roli społecznej Wolfa Wolfensbergera? 3.4. Koncepcja deinstytucjonalizacji Roberta L. Schalocka i innych badaczy? 3.5. Self-adwokatura i koncepcja niezależnego życia Eda Robertsa? 3.6. Koncepcja jakości życia Roberta L. Schalocka? 3.7. Koncepcja brokeringu kulturowego w rehabilitacji Mary Ann Jezewski? 3.8. Koncepcja habilitacji kulturowej osób dorosłych z zaburzeniami rozwoju Beaty Borowskiej-Beszty? Zakończenie Bibliografia