Autorka książki Bioetyka i prawo. Między autonomią, życiem i śmiercią a sprawiedliwością w opiece zdrowotnej podejmuje najważniejsze pytania z zakresu współczesnej medycyny, prawa i etyki. Analizuje granice autonomii pacjenta, decyzje dotyczące początku i końca życia oraz problem sprawiedliwego dostępu do opieki zdrowotnej. Szczególną wartością tej monografii jest połączenie refleksji filozoficzno-bioetycznej z analizą prawa, orzecznictwa i konkretnych kazusów sądowych. W publikacji pokazano, że spory bioetyczne nie są abstrakcyjnymi dylematami, lecz realnymi konfliktami wartości, w których ważą się losy człowieka – jego godność, wolność, życie i zdrowie – i w których istotną rolę odgrywa odpowiedzialność instytucji publicznych. Książka jest skierowana do prawników, bioetyków, lekarzy, studentów oraz wszystkich zainteresowanych normatywnymi granicami współczesnej biomedycyny. Stanowi ważny głos w debacie o tym, jak prawo może chronić człowieka w sytuacjach granicznych. Celem serii wydawniczej „Jurysprudencja” jest publikowanie monografii z zakresu teorii i filozofii prawa, a także dyscyplin prawniczych podejmujących problematykę teoretyczno- i filozoficzno-prawną w ramach własnych badań przedmiotowych. Inicjatywa powołania tego rodzaju serii wydawniczej spotkała się z dużym zainteresowaniem wszystkich ośrodków naukowych zajmujących się wskazaną problematyką, a także znanych naukowców z ośrodków zagranicznych. Redaktorzy serii Marek Zirk-Sadowski, Bartosz Wojciechowski

Wstęp 13 Część pierwsza. Zasady, teorie i prawo 19 Rozdział 1. Moralne wnioskowanie w bioetyce 21 1.1. Wprowadzenie 21 1.2. Etyka i bioetyka 22 1.3. Zasady moralne w bioetyce 23 1.3.1. Autonomia 24 1.3.2. Dobroczynienie 27 1.3.3. Użyteczność – utylitaryzm 29 1.3.4. Sprawiedliwość 30 1.4. Etyka i relatywizm 32 1.5. Etyka i religia 35 1.6. Argumentacja moralna w bioetyce 37 Rozdział 2. Bioetyka i teorie moralne 41 2.1. Wprowadzenie 41 2.2. Natura moralnych teorii 41 2.2.1. Utylitaryzm 42 2.2.2. Kantowska etyka obowiązku 44 2.2.3. Teoria prawa naturalnego 46 2.2.4. Teoria kontraktu Rawlsa 47 2.2.5. Etyka cnót 49 2.2.6. Etyka troski 50 2.2.7. Etyka feministyczna 51 2.3. Kryteria osądów i ich stosowanie 53 Rozdział 3. Teorie sprawiedliwości a zdrowie 55 3.1. Wprowadzenie 55 3.2. Teorie sprawiedliwości a zdrowie: ramy konceptualne 56 3.2.1. Sprawiedliwość dystrybutywna a zdrowie 58 3.2.2. Sprawiedliwość proceduralna i legitymizacja decyzji 58 3.2.3. Sprawiedliwość relacyjna i opiekuńcza 59 3.3. Modele sprawiedliwości w filozofii politycznej i bioetyce 60 3.4. Prawo do zdrowia w perspektywie prawnej 64 3.4.1. Standard międzynarodowy 64 3.4.2. Konstytucjonalizacja prawa do zdrowia 65 3.4.3. Znaczenie dla współczesnej biojurysprudencji 66 3.5. Rola sądów w kształtowaniu sprawiedliwości zdrowotnej 66 3.5.1. Sąd jako aktor normatywny i korekcyjny demokracji 67 3.5.2. Dynamika sądowej interwencji: między aktywizmem a powściągliwością 67 3.5.3. Rozbieżności między sądami: poziomy orzecznicze i różne modele ochrony 68 3.5.4. Sądy jako forum sprawiedliwości dla grup marginalizowanych 69 3.6. Współczesne wyzwania sprawiedliwości zdrowotnej 69 3.6.1. Pandemia, kryzysy systemowe i sytuacje nadzwyczajne 70 3.6.2. Nierówności społeczne, klimatyczne i zdrowotne 70 3.6.3. Technologia i biopolityka 71 Rozdział 4. Bioetyka i prawo 73 4.1. Wprowadzenie 73 4.2. Dokumenty globalne 75 4.2.1. Kodeks norymberski 75 4.2.2. Deklaracja helsińska Światowego Stowarzyszenia Lekarzy (1964–2022) 76 4.2.3. Wytyczne CIOMS/WHO dotyczące badań na ludziach (1982–2016) 78 4.2.4. Powszechna Deklaracja w sprawie Bioetyki i Praw Człowieka UNESCO (Universal Declaration on Bioethics and Human Rights UNESCO) 80 4.2.5. Deklaracje WMA 82 4.2.6. Zasady Dobrej Praktyki Klinicznej 86 4.3. Dokumenty regionalne (Europa – Rada Europy) 87 4.3.1. Europejska konwencja bioetyczna 87 4.4. Prawo polskie 90 4.4.1. Konstrukcyjne i ustawowe ramy polskiego prawa bioetycznego 90 4.4.2. Kodeks etyki lekarskiej 91 4.4.3. Klauzula sumienia 92 Część druga. Pacjent i lekarz 97 Rozdział 1. Paternalizm i autonomia pacjenta 99 1.1. Wprowadzenie 99 1.2. Sprawa 1. Autonomia pacjenta z zaburzeniami psychicznymi a granice pomocy w samobójstwie 102 1.3. Sprawa 2. Dopuszczalność umieszczenia osoby nadużywającej alkoholu w zakładzie lecznictwa odwykowego 105 1.4. Sprawa 3. Ochrona interesów dziecka ubezwłasnowolnionego 109 1.5. Podsumowanie: między autonomią a ochroną, normatywna dynamika relacji pacjent–lekarz 112 Rozdział 2. Mówienie prawdy i poufność 115 2.1. Wprowadzenie 115 2.2. Sprawa 1. Wykorzystanie zatrzymanych próbek krwi pobranych od dzieci 118 2.3. Sprawa 2. Ochrona poufności 120 2.4. Sprawa 3. Tajemnica lekarska i jej ograniczenia 123 2.5. Podsumowanie: mówienie prawdy i poufność – granice autonomii informacyjnej 127 Rozdział 3. Świadoma zgoda – zgoda poinformowana 129 3.1. Wprowadzenie 129 3.2. Sprawa 1. Świadoma zgoda: zasady ogólne 32 3.3. Sprawa 2. Prawo do informacji pacjenta – sytuacja zagrożenia życia, odpowiedzialność odszkodowawcza 134 3.4. Sprawa 3. Badania nad osobami małoletnimi w „szarej strefie” między leczeniem a badaniem 138 3.5. Podsumowanie: materialność ryzyka i autonomia decyzji – wnioski z trzech spraw 141 Rozdział 4. Balans pomiędzy ryzykiem a korzyścią 145 4.1. Wprowadzenie 145 4.2. Sprawa 1. Chirurgiczne rozdzielenie połączonych bliźniąt 147 4.3. Sprawa 2. Prawo państwa do rozstrzygnięcia sporu o terapię podtrzymującą życie u dziecka nieuleczalnie chorego 150 4.4. Sprawa 3. Transplantacja nerki od osoby z niepełnosprawnością intelektualną 155 4.5. Podsumowanie: między ochroną a ingerencją – normatywna architektura decyzji klinicznych 158 Rozdział 5. Eksperymenty medyczne 163 5.1. Wprowadzenie 163 5.2. Sprawa 1. Eksperymenty psychiatryczne 166 5.3. Sprawa 2. Eksperymentalna terapia genowa a granice dopuszczalnego ryzyka 171 5.4. Sprawa 3. „Świadoma zgoda” w badaniu klinicznym i granice formalizmu nadzoru 175 5.5. Podsumowanie: granice postępu – zgoda, ryzyko i uprzedmiotowienie w badaniach na ludziach 177 Część trzecia. Życie i śmierć 181 Rozdział 1. Godne umieranie i dobra śmierć 183 1.1. Wprowadzenie 183 1.2. Sprawa 1. Godność w umieraniu 185 1.3. Sprawa 2. Indywidualny interes pacjentki a zaprzestanie podtrzymywania życia 190 1.4. Sprawa 3. Decyzja o zaprzestaniu daremnego leczenia 194 1.5. Sprawa 4. Eutanazja i wspomagane samobójstwo – sprawa Schoongheim 198 1.6. Podsumowanie: kiedy prawo „pozwala odejść” – normatywny sens wycofania leczenia i pomocy w umieraniu 201 Rozdział 2. Transplantacje – solidarność między ludźmi 203 2.1. Wprowadzenie 203 2.2. Sprawa 1. Dawstwo organów a granice solidarności i „finansowej neutralności” dawstwa 205 2.3. Sprawa 2. Pobranie tkanek bez zgody i wiedzy osoby najbliższej w modelu „zgody domniemanej” 208 2.4. Sprawa 3. Partnerski przeszczep nerki 211 2.5. Podsumowanie: solidarność „zabezpieczona”, od daru do procedury, od zaufania do sprawiedliwości 214 Rozdział 3. Bioetyka prokreacji: granice autonomii i ochrona życia w fazie prenatalnej 217 3.1. Wprowadzenie 217 3.2. Sprawa 1. Prawo do informacji prenatalnej jako warunek autonomii prokreacyjnej 219 3.3. Sprawa 2. Prawo do aborcji 223 3.4. Sprawa 3. Prawo do in vitro 226 3.5. Podsumowanie: autonomia w cieniu systemu – informacja, procedura i nierówność w decyzjach prokreacyjnych 229 Rozdział 4. Genetyczne wybory 233 4.1. Wprowadzenie 233 4.2. Sprawa 1. Złe życie – wrongful life 235 4.3. Sprawa 2. Zamrożone zarodki 238 4.4. Sprawa 3. Nasienie terrorystów: prokreacja w warunkach izolacji penitencjarnej 242 4.5. Podsumowanie: między wyborem a wyceną życia – trzy laboratoria „genetycznych wyborów” 245 Część czwarta. Sprawiedliwość i opieka zdrowotna 249 Rozdział 1. Dostęp do opieki zdrowotnej a zasada równości i niedyskryminacji 251 1.1. Wprowadzenie 251 1.2. Sprawa 1. Przymusowa sterylizacja (kazus progowy: dostęp do dowodu i autonomia reprodukcyjna) 253 1.3. Sprawa 2. Zakaz dyskryminacji pacjentki z HIV przez lekarza (ADA) 258 1.4. Sprawa 3. Nierówność systemowa a architektura instytucjonalna ochrony zdrowia 262 1.5. Podsumowanie: równość jako warunek egzekwowalności prawa do zdrowia 266 Rozdział 2. Sprawiedliwość proceduralna i prawo do informacji 269 2.1. Wprowadzenie 269 2.2. Sprawa 1. Proporcjonalność ograniczenia dostępu do leczenia z uwagi na ograniczone środki 271 2.3. Sprawa 2. Zobowiązanie państwa do zapewnienia opieki pielęgnacyjnej 276 2.4. Sprawa 3. Pozorna dostępność świadczeń: brak realnej możliwości rejestracji do lekarza POZ 280 2.5. Podsumowanie: procedura jako warunek sprawiedliwości w ochronie zdrowia 283 Rozdział 3. Sprawiedliwość wobec grup wrażliwych 287 3.1. Wprowadzenie 287 3.2. Sprawa 1. Obowiązek państwa do udostępnienia leków ARV dla kobiet w ciąży 289 3.3. Sprawa 2. Równość wsparcia dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami 294 3.4. Sprawa 3. Nienależyta opieka instytucjonalna wobec osoby starszej w czasie pandemii COVID-19 299 3.5. Podsumowanie: szczególna ochrona jako probierz sprawiedliwości zdrowotnej 305 Rozdział 4. Sprawiedliwość w warunkach niedoboru i zarządzania kryzysowego 309 4.1. Wprowadzenie 309 4.2. Sprawa 1. Porody rodzinne w czasie epidemii COVID-19: granice dopuszczalnego ograniczania praw pacjenta 312 4.3. Sprawa 2. Obowiązkowe szczepienia a współdzielona odpowiedzialność władz publicznych za ochronę zdrowia 316 4.4. Sprawa 3. Triaż pandemiczny a ochrona przed dyskryminacją osób z niepełnosprawnościami 320 4.5. Podsumowanie: sprawiedliwość pod presją – granice dopuszczalnej selekcji i odpowiedzialności w kryzysie zdrowotnym 325 Zakończenie 329 Bibliografia 337 Spis tabel 359

Koszyk

Jurysprudencja 23. Bioetyka i prawo